Pulitzer Centre Grant supported series
३४ वर्षीय अमृता सिंग यांनी दोन वर्षांहून अधिक काळ स्तनाच्या कर्करोगासाठी उपचार घेतले, परंतु त्यांचा कर्करोग शेवटच्या टप्प्यापर्यत पोहचल्याने त्यांना उर्वरित दिवस कुटुंबीयांसोबत घालवण्यास सांगितलं होतं. छायाचित्र - अफजल आदिब खान
मुंबईतील ‘टाटा मेमोरियल रुग्णालया’पासून जवळच असलेल्या आणि कर्करोगग्रस्त रुग्णांसाठी अनुदानित तत्त्वावर चालणाऱ्या ‘गाडगेमहाराज धर्मशाळे’मध्ये मी अमृताला पहिल्यांदा भेटले, तेव्हा तिला कर्करोग असेल असं वाटलं नव्हतं. पिवळसर रंगाचा सलवार-कुर्ता घातलेली, लांब केसांचा जुडा बांधललेली, मध्यम बांधा आणि उंची असलेली अमृता एकदम स्वस्थ दिसत होती.
तिच्याविषयी आम्हाला थोडीफार माहिती होती, पण ती खुलेपणाने बोलायला तयार नव्हती. स्तनाच्या कर्करोगासाठी उपचार घेणारी धर्मशाळेतील तिची मैत्रीण तुलसी आमच्याशी बोलली, तेव्हा कुठे ती बोलायला तयार झाली. मोकळा स्वभाव असलेल्या तुलसीशी मजा-मस्करी करत झालेला संवाद ऐकून अमृताही हळूहळू बोलायला लागली.
३४व्या वर्षातच अमृताला तिचे हे शेवटचे दिवस असल्याचे सांगण्यात आले होते. तिचा स्तनाचा कर्करोग चौथ्या टप्प्यात पोहोचलेला आणि यकृत, फप्फुस आणि त्वचेपर्यंत पसरला होता. एकीकडे निवाऱ्याची चणचण आणि दुसरीकडे हाताशी तुटपुंजी रक्कम, या स्थितीत तिने मुंबईत दोन वर्षं उपचार घेतले, परंतु आजाराची तीव्रता वाढतच होती. आता उर्वरित आयुष्य घरच्यांसोबत घालवण्याचा सल्ला ‘टाटा मेमेरिल रुग्णालया’तील डॉक्टरांनी तिला दिला होता.
अमृताच्या कर्करोगाचे निदान तिसऱ्या टप्प्यात असताना झाले होते. तिची आर्थिक परिस्थिती, करोनाची साथ आणि देशभरात लागलेली टाळेबंदी, या कारणांमुळे तिच्यावर उशिरा उपचार सुरू झाले. परिणामी त्याचे परिणामही तितकेच वाईट ठरले. बऱ्याच प्रयत्नांती ती देशातील उत्कृष्ट अशा मुंबईतील कर्करोग रुग्णालयात पोहचली, परंतु तिला तिच्या आजाराच्या वाढत्या तीव्रतेबाबत काहीच माहीत नव्हते आणि पुढे काय करावे, हेदेखील समजत नव्हते.
भारतात महिलांमध्ये सर्वसामान्यपणे ‘स्तनाचा कर्करोग’ हा (२६ टक्के) आढळतो. दरवर्षी सुमारे दोन लाख महिलांना याची बाधा होते. शिवाय कर्करोगाचे निदान उशिरा होत असल्याने उपचार सुरू झाले तरी, रुग्णाच्या प्रकृतीमध्ये फारशी सुधारणा होत नाही. अमेरिका, स्वीडन, जपान आणि ऑस्ट्रलिया यांसारख्या पाश्चिमात्य देशांमध्ये स्तनाचा कर्करोग झालेल्या महिलांचे निदान झाल्यापासून पुढे पाच वर्षांपर्यंत जगण्याचे सरासरी प्रमाण सुमारे ८० ते ९० टक्के आहे, तर चीन, दक्षिण कोरिया, सिंगापूर आणि टर्की या आशियाई देशांमध्ये हे प्रमाण सुमारे ७६-८२ टक्के आहे, परंतु भारतामध्ये केवळ ५२ टक्के आहे. याचाच अर्थ स्तनाचा कर्करोग झालेल्या सुमारे निम्म्या महिला या निदान झाल्यानंतर पाच वर्षांपर्यंत जगत नाहीत.
मुंबईच्या टाटा मेमोरियल रुग्णालयातील सामाजिक कार्य विभागामध्ये प्रतीक्षेत असलेले कर्करोगग्रस्त रुग्ण आणि त्यांचे नातेवाईक. छायाचित्र – अफजल आदिब खान
जगभरात, महिलांमध्ये अकाली मृत्यू होण्याच्या प्रमुख तीन कारणांपैकी एक कारण कर्करोग आहे. “दरवर्षी कर्करोगामुळे अकाली मृत्यू पावणाऱ्या सुमारे २३ लाख महिलांपैकी, दीड लाख महिलांचा मृत्यू (६५ टक्के) प्राथमिक प्रतिबंधात्मक उपाययोजना किंवा वेळेत निदान यांसारख्या धोरणांमुळे टाळणे शक्य आहे. या महिलांना कर्करोगाचे दर्जेदार उपचार प्राप्त झाले, तर यातील सुमारे ८ लाख मृत्यू टाळता येतील,” असे २०२३मध्ये ‘द लॅन्सेट’च्या ‘विमेन, पॉवर आणि कॅन्सर आयोगा’ने म्हटले आहे.
या अहवालात पुढे असेही म्हटले आहे की, महिला कोणत्याही भौगोलिक प्रदेशातील किंवा आर्थिक स्तरातील असल्या, तरी त्यांना कर्करोगाबाबत माहिती देण्याचे प्रमाण किंवा उपचारांबाबत निर्णय घेण्याचे अधिकार पुरुषांच्या तुलनेत फार कमी असतात. तसेच कर्करोगासाठी दर्जेदार उपचार उपलब्ध असले तरी, पुरुषांच्या तुलनेत महिलांना कर्करोगामुळे आर्थिक संकटाचा सामना अधिक प्रमाणात करावा लागतो. त्याचा त्यांच्या कुटुंबावर गंभीर परिणाम होतो.
‘जेंडर आणि कर्करोग’ या मालिकेतील या दुसऱ्या लेखामध्ये आपण कर्करोगाचे उपचार मिळण्यात येणाऱ्या अडचणींचा आढावा घेणार आहोत. भारतामध्ये कर्करोगाचे प्रमाण तुलनेने कमी असूनदेखील, स्त्रियांना टाळता येण्याजोग्या कर्करोगाची लागण होणे, वेळेत निदान न होणे, यांसोबतच रुग्णालयापर्यंत पोहचण्यात येणाऱ्या अनंत अडचणी आणि त्यामुळे वाढणारा कर्जाचा डोंगर, यामागची कारणे शोधण्याचा प्रयत्न आम्ही या लेखामध्ये केला आहे.
कर्करोग झालेल्या मुलींच्या उपचारांकडे दुर्लक्ष
बालकांमध्ये कर्करोगाचे उपचार अर्धवट सोडण्याचे प्रमाण २०१० ते २०२२ या काळात २५ टक्क्यांवरून ३ टक्क्यांपर्यत कमी झाल्याचे ‘टाटा मेमोरियल रुग्णालया’च्या ‘इम्पॅक्ट फाऊंडेशन’च्या कार्यालयीन प्रमुख शालिनी जाटिया यांनी सांगितले. छायाचित्र – अफजल आदिब खान
मुलं आणि मुली यांमध्ये कर्करोग होण्याच्या प्रमाणात तसा फारसा फरक नाही, परंतु आपल्याकडे एकूणच मुलांच्या आजारांकडे प्राधान्याने लक्ष दिले जात असल्याने कर्करोगाचे प्रमाणही मुलांमध्ये जास्त असल्याचे नोंदले जाते. २०२३मध्ये केलेल्या एका अभ्यासात तीन कर्करोग रुग्णालये आणि लोकसंख्या आधारित कर्करोगग्रस्तांची नोंदणी केलेली दोन ठिकाणे, यांत कर्करोगाची बाधा झालेल्या रुग्णांच्या नोंदींमध्ये मोठ्या प्रमाणात असमानता आढळली आहे. मुलांची नोंदणी मुलींच्या तुलनेत जास्त झाल्याचे दिसून आले असून, विशेषत: ही असमानता दक्षिणेतील राज्यांपेक्षा उत्तरेकडील राज्यांमध्ये अधिक प्रमाणात आहे.
दिल्लीमध्ये कर्करोग होणाऱ्या रुग्णांमध्ये दोन मुलांमागे एका मुलीची नोंदणी होते. चेन्नईमध्ये हे प्रमाण १.४४ मुलांमागे एक मुलगी असे आहे. नोंदणी किंवा निदानामध्ये ही असमानता स्पष्टपणे दिसून येत असली, तरी उपचार घेणारे रुग्ण, विशेषत: खासगी रुग्णालयांमधील रुग्णांमध्ये अशी असमानता फारशी आढळून येत नाही, असेही आढळले आहे. काही रक्ताच्या कर्करोगामध्ये करण्यात येणाऱ्या (भारतामध्ये सुमार १५ ते २० लाख) महागड्या ‘स्टेम सेल प्रत्यारोपणा’चे प्रमाणही मुलांच्या तुलनेत मुलींमध्ये फार कमी असल्याचेही निदर्शनास आले आहे.
महाराष्ट्रातील तीन वर्षांच्या सिमरनला (नाव बदलले आहे) दोन्ही डोळ्यांचा कर्करोग होता. ती दहा महिन्यांची असताना चेन्नईमध्ये तिच्यावर उपचार करण्यात आले, परंतु करोनाकाळात तिच्या कर्करोगाने पुन्हा डोके वर काढले. तिचा आजार बरा होणारा नव्हता आणि तिला असह्य वेदना होत होत्या, असे कर्करोगमुक्त आणि ‘पॅलिएटिव्ह केअर’ समुपदेशक वंदना महाजन सांगत होत्या. त्या कर्करोगग्रस्त रुग्णांना आधार देणाऱ्या ‘लंग कनेक्ट इंडिया फाऊंडेशन’च्या सदस्य असून मुंबईतील टाटा मेमोरियल रुग्णालयामध्ये स्वयंसेवक म्हणूनही काम करतात.
वंदना सांगतात, “मॉर्फिन हे महागडे औषध नाही आणि तिच्यासाठी मी ते देण्याची सोयही केली होती, परंतु औषधे आणणे किंवा उपचारासाठी घेऊन जाण्यासाठी सिमरनची आजी पैसेच देत नाही, असे तिची आई मला सांगत होती. नाहीतरी ती मुलगी आहे आणि मरणारच आहे, तर कशाला तिच्यावर पैसे खर्च करायचे असं तिची आजी म्हणते.”
१३व्या वर्षी लग्न, १४व्या वर्षी माता, अमृताचा प्रवास
अमृता सिंग आणि तिच्यासोबत उपचार घेणारी स्तनाचा कर्करोगमुक्त तुलसी. मुंबईतील टाटा मेमोरियल रुग्णालयात उपचार घेणाऱ्या या दोघीही बराच काळ कर्करोगग्रस्त रुग्णांसाठी अनुदानित स्वरूपात राहण्याची सेवा उपलब्ध असलेल्या ‘गाडगेमहाराज धर्मशाळे’मध्ये सोबत होत्या. छायाचित्र – अफजल आदिब खान
चार मोठ्या मुली आणि एक मुलगा यांची आई असणाऱ्या अमृताचं लग्न १३व्या वर्षी झालं. “माझ्या मागे अजून तीन मुली असल्याने आई-वडिलांनी माझं लवकर लग्न केलं’’, असं अमृताने मला सांगितलं. लग्नानंतर झारखंडमधील डुमका गावातून अमृता १३६५ किमीवर असलेल्या दिल्लीमध्ये गेली. लग्न झालं त्या वेळी तिची आठवी झाली होती. पुढे स्वत:साठी काही करण्यासाठी वेळच नव्हता, कारण वर्षभरातच तिने पहिल्या मुलाला, मोहीतला जन्म दिला. त्याच्यानंतर तिला दोन मुली झाल्या. तिचा नवरा वाहनतळ सहाय्यकाचे काम करायचा. अमृता घर आणि मुलं सांभाळायची. त्यांच्याकडे पैसा नव्हता आणि त्याबद्दल त्यांची फार काही तक्रारदेखील नव्हती.
आपल्या छातीमध्ये गाठ असल्याचं अमृताला पहिल्यांदा २०२०मध्ये म्हणजेच करोनाकाळात जाणवलं. भारतातील टाळेबंदी नुकतीच उठली होती. देशभरातील वाहतूक आणि हालचाली पूर्णत: ठप्प असलेली ही टाळेबंदी जगभरातल्या सर्वाधिक कठोर टाळेबंदीपैकी एक होती. याचा मोठा परिणाम आरोग्य क्षेत्रावरही झाला होता. बहुतांश खासगी रुग्णालयांची ओपीडी बंद होती. इतकंच नव्हे, तर या काळात भारताच्या राजधानीतील महत्त्वाचे आणि सार्वजनिक आरोग्य क्षेत्रातील प्रमुख रुग्णालय असलेल्या ‘ऑल इंडिया इन्स्टिट्यूट ऑफ मेडिकल सायन्सेस’ची ओपीडीदेखील तीन महिने बंद होती.
टाळेबंदीच्या काळात अमृताच्या नवऱ्याची नोकरी गेली. या काळात त्यांना कुटुंबाच्या दोन वेळच्या जेवणाची सोय करणेही कठीण होते. काही काळ तर घराजवळच येणाऱ्या मोफत अन्नवाटपावर त्यांचे कुटुंब अवलंबून होते. घराजवळील खासगी डॉक्टरने रक्त तपासणीमध्ये अमृताला कर्करोग असल्याचं निदान केलं. त्यानंतर ती जवळच्या सरकारी रुग्णालयात उपचारासाठी गेली. तिथं तिच्या आणखी काही तपासण्या आणि बायोप्सी केली गेली.
या सर्व प्रक्रियेला जवळपास दोन महिने लागले. त्यानंतर अमृताला समजलं की, तिला स्तनाचा कर्करोग असून, तो तिसऱ्या टप्प्यापर्यंत पोहोचला आहे. त्यामुळे आता शस्त्रक्रिया हा पर्याय काहीच उपयोगाचा नाही. तेथून तिला पुढील उपचारासाठी ‘राजीव गांधी कर्करोग संस्था आणि संशोधन केंद्रा’मध्ये पाठविण्यात आलं. तिथं तिच्यावर केमोथेरपी सुरू केली, परंतु बऱ्याचदा या केंद्रात औषधांचा साठा पुरेसा नसायचा.
“एका केमोथेरपीसाठी लागणारं ५० हजार रुपयांचं औषध त्यांनी आम्हाला आणण्यास सांगितलं. पण ते आम्हाला शक्यच नव्हतं”, असे अमृताचा १९ वर्षांचा मुलगा मोहीत सांगत होता. कर्करोगाचं निदान झाल्याच्या पहिल्या दिवसापासून तो तिच्यासोबत होता.
दारिद्र्यरेषेखालील कुटुंबीयांना सुमारे पाच लाख रुपयांच्या आरोग्य विम्याची सुरक्षा देणारी ‘प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना’ दिल्लीमध्ये अमलात आणलेली नाही. दुसरीकडे दिल्लीमध्ये राबवल्या जात असलेल्या ‘आरोग्य कोश’च्या अंतर्गतही याच प्रकारे विम्याचं सुरक्षाकवच मिळतं, पण सिंग कुटुंबीयांना याबाबत फारशी माहिती नव्हती. आणि कोणत्या रुग्णालयांनीदेखील त्यांना याबाबत सांगितलं नाही. त्यामुळे मग कर्करोगावरील महागडे उपचार न परवडल्याने सिंग कुटुंबियांना दिल्लीत उपचार घेणं शक्य होत नव्हतं.
पुढे काय करता येईल, यावर मार्ग काढण्यसाठी ती तिच्या माहेरी झारखंडला गेली. तिथं तिला कलकत्ता किंवा मुंबईला जाण्याविषयी सुचवण्यात आलं. सिंग कुटुंबीयांनी मुंबईला येण्याचं ठरवलं, आणि टाटा मेमोरिय रुग्णालयात उपचार सुरू केले.
अमृतासोबत तिचा मुलगा मोहित आणि आणखी दोन नातेवाईक मुंबईला आले. कामासाठी आणि मुलींची काळजी घेण्यासाठी तिचा नवरा दिल्लीतच थांबला. मुंबईला येण्यासाठीच्या पैशांची सोय करण्यासाठी अमृताने तिचे काही दागिने विकले. त्यातून आलेले एक लाख रुपये घेऊन ती आली होती. सुरुवातीला ते कमी खर्चामध्ये उपलब्ध होणाऱ्या भाडेतत्त्वावरील घरामध्ये राहिले, परंतु दोन महिन्यांतच तपासण्यांवरील खर्चामुळे जवळ असलेले सगळे पैसे संपले.
तोपर्यंत कर्करोग तिच्या उजव्या स्तनामध्ये पसरून चौथ्या टप्प्यापर्यंत वाढलेला होता. केमोथेरपीची १८ सेशन्स तिला घ्यावी लागतील. त्यासाठी ८० हजार रुपये खर्च येईल, असे तिला रुग्णालयात सांगण्यात आले. आता पुन्हा पैसे कसे उभे करायचे हा प्रश्न उभा राहिला. “आमच्याकडे पैसे नाहीत, तेव्हा काय करावं असं आम्ही डॉक्टरांना विचारलं,” असं मोहितने सांगितलं.
दुर्लक्षितपणा, कमी उत्पन्न आणि आरोग्याला प्राध्यान्य कमी
कर्करोगग्रस्त रुग्णाला मुंबईतील टाटा मेमोरियल रुग्णालयात घेऊन जाताना. छायाचित्र - अफजल आदिब खान
अमृताचं हे उदाहरण अपवादात्मक नाही. भारतामध्ये सुमारे ५० टक्के स्तनाच्या कर्करोगाचं निदान आजाराच्या तिसऱ्या आणि चौथ्या टप्प्यात केलं जातं. तोंडाच्या, स्तनाच्या आणि गर्भाशय मुखाच्या कर्करोगाच्या प्राथमिक तपासण्या ‘हेल्थ अँड वेलनेस सेंटर’मध्ये २०१७पासून केल्या जात आहेत, परंतु त्याची अंमलबजावणी कशी योग्य रितीने केली जात नाही हे आपण या मालिकेच्या पहिल्या लेखात पाहिलं.
स्तनाच्या कर्करोगामध्ये, स्त्रियांनी स्वत:च तपासणी केल्यास लवकर निदान करणं शक्य आहे, परंतु बहुतांश ग्रामीण भारतातील महिलांना ही तपासणी कशी करायची हेच माहीत नसतं. २०१८मध्ये महाराष्ट्रातल्या वर्धा जिल्ह्यातील १००० ग्रामीण भागातील महिलांमध्ये केलेल्या अभ्यासात असं दिसून आलं की, एक तृतीयांश महिलांना स्तनाच्या कर्करोगाबाबत काहीच माहीत नाही, तर ग्रामीण आणि निम-शहरी भागातील ९० टक्क्यांहून अधिक महिलांना स्तनाची स्व-तपासणी कशी करावी, हे माहीत नव्हतं.
याच अभ्यासामध्ये स्तनाच्या कर्करोगग्रस्त २१२ रुग्णांच्या मुलाखतीही घेतल्या गेल्या. त्यातील निम्म्याहून अधिक महिलांमध्ये लक्षणं दिसल्यापासून पहिल्यांदा डॉक्टरांकडे तपासणीसाठी गेल्याचा कालावधी सरासरी तीन महिन्यांचा असल्याचं उघडकीस आलं आहे.
याला काही प्रमाणात पुरुषसत्ताक कुटुंब व्यवस्था कारणीभूत आहे. महिलांना त्यांच्या खासगी अवयवांबाबत किंवा पाळीतील अतिरक्तस्राव, योनीस्रावामध्ये दुर्गंधी, स्तनामध्ये गाठी आणि वेदनादायक लैगिंक संबंध, यांबाबत मोकळेपणी व्यक्त होता येत नाही. त्यांच्याबाबत सर्व निर्णय घेणाऱ्या नवऱ्यालाही त्या खुलेपणाने या बाबी सांगू शकत नाहीत, असे ‘पॅलिएटिव्ह समुपदेशक’ वंदना महाजन सांगतात.
कर्करोगाची पहिली लक्षणं महिला निमूटपणे सहन करत असल्यानेच स्तन, अंडाशय, गर्भाशय आणि गर्भाशय मुखाच्या कर्करोगाचे निदान उशिरा होतं. महाजन म्हणतात, “भारतात ग्रामीण आणि शहरी भागात मी अशा स्त्रिया पाहिल्या आहेत की, ज्यांना स्तनामध्ये गाठ असल्याचं लक्षात येतं, परंतु त्या स्वत:च्या आरोग्याची काळजी घेण्यासाठी सक्षम नसल्याने गाठ मोठी होऊन त्याची जखम होईपर्यत त्या कोणालाही त्याबाबत काही सांगत नाहीत."
बीएमजेमध्ये २०२०मध्ये प्रसिद्ध झालेल्या अभ्यासानुसार कर्करोगाच्या उपचारामध्ये एक महिन्याचा उशीर हा १० टक्क्यांनी मृत्यूचा धोका वाढवतो. परिणामी लोकांमध्ये याबाबत गैरसमज वाढत आहे की, कर्करोग हा असा आजार आहे की, ज्यामध्ये कितीही प्रयत्न केले तरी जगण्याचं प्रमाण कमी आहे.
तसंच, महिलांनी स्वत:ला कुटुंबाच्या पालनकर्त्याच्या भूमिकेत गुंतवून घेतल्यानं स्वत:साठी वेळ व पैसा खर्च करण्यासाठी आणि सामाजिक नियमांची पायमल्ली करण्यासाठी त्यांना पुढाकार घ्यायला लावणं फार अवघड आहे. “महिला स्वत:च्या आरोग्याला प्राधान्य न देता कुटुंब आणि मुलं यांना अधिक महत्त्व देतात. त्यामुळे त्यांच्या कर्करोगाचं निदान उशीरा होण्यामागे कुटुंबातील त्यांचं स्थान, ज्ञानाची कमतरता आणि निर्णय घेण्याचे अपुरे अधिकार, ही कारणं कारणीभूत आहेत,” असं ‘सेंटर फॉर ग्लोबल एनसीडीज’, ‘आरटीआय इंटरनॅशनल’च्या वरिष्ठ सार्वजनिक आरोग्य संशोधक इशू कटारिया सांगतात.
कुटुंब आणि आर्थिक परिस्थितीवर होणारे परिणाम
कर्करोगामुळे कमी व मध्यम उत्पन्न असणाऱ्या तरुण स्त्रियांना अकाली मृत्यू आणि अपंगत्व येतं आणि याचा त्यांच्या कुटुंबावर गंभीर परिणाम होतो. स्त्रिया या केवळ त्यांच्या मुलांच्या पालनपोषणामध्ये महत्त्वाची भूमिका बजावत नसून, मुलांच्या सामाजिक, शैक्षणिक आणि आरोग्याच्या विकासामध्येही त्यांचा सहभाग महत्त्वपूर्ण आहे. आईच्या मृत्यूमुळे तिची मुलं आणि कुटुंबावर होणारे परिणाम गुंतागुंतीचे असतात, असे ‘लॅन्सेट’मधील २०१७च्या स्त्रियांमधील कर्करोगाचे जागतिक परिणाम या अभ्यासात सांगितलं आहे.
सामाजिक स्थान, आरोग्यसेवेची उपलब्धता, यामध्ये महिलांचं स्थान आधीच दुय्यम आहे. उच्च दर्जाचे कर्करोगाचे उपचार उपलब्ध असले, तरी आर्थिक संकटांचा धोका हा पुरुषांच्या तुलनेत महिलांना अधिक अधिक प्रमाणात असतो. आणि त्याचे त्यांच्या कुटुंबावर होणारे परिणामही गंभीर असतात, असे ‘द लॅन्सेट ऑन्कोलॉजी’च्या ‘वुमन, पॉवर अण्ड कॅन्सर कमिशन’ने म्हटलं आहे
कमी वयात लग्न झालं असलं, तरी अमृताला या कठीण काळाशी लढण्याचं बळ तिचा मुलगा आणि तिची झारखंडमधील आई देत होती. तिचा नवरा तिला अधूनमधून पैसे पाठवायचा, पण तिची आई तिला गरज असेल तेव्हा जमावाजमव करून पैसे पाठवायची. तिचे भाऊ तिला किंवा तिच्या आईवडिलांना फार मदत करत नव्हते. अमृताच्या प्रकृती गंभीर होण्याच्या काळात तिच्या मुलींना याबाबत फारसं काही समजू नये असा अमृताचा आणि मोहितचा प्रयत्न होता. त्यामुळे जेव्हा उपचाराचे सर्व मार्ग बंद झाले, तेव्हा ते दोघं तिच्या आईच्या घरी झारखंडला परतले.
जेव्हा शेवटची आशाही धूसर होते
अमृताला आजारपणात शेवटपर्यंत तिचा मुलगा मोहितने साथ दिली. एकीकडे आईची बिघडणारी प्रकृती आणि दुसरीकडे हाताशी असलेला पैसा संपत असल्याने मोहितने शिक्षण अर्धवट सोडून नोकरी करायला सुरुवात केली. छायाचित्र – अफजन आदिब खान
दिल्ली आणि मुंबईतील उपचार करता करता अमृताच्या कुटुंबीयांच्या डोक्यावर कर्जाचा डोंगर उभा राहिला होता. टाटा मेमेरियल रुग्णालयातील ओपीडीमध्ये दुसऱ्या रुग्णाच्या एका नातेवाइकांशी बोलताना मोहितला ‘गाडगे महाराज धर्मशाळेबाबत समजलं. हाताशी काहीच पैसा नव्हता, त्या काळात या धर्मशाळेच्या इमारतीच्या बाहेरच्या जागेत त्यांनी तीन महिने काढले. उपचार पूर्ण करण्यासाठी विविध संस्थांकडे निधीसाठी केलेला पाठपुरावा आणि अन्य काही कामं, यामधून मोहितने थोडीबहुत पैशांची जमवाजमव केली आणि त्यांची धर्मशाळेच्या सभागृहात राहण्याची सोय झाली.
पाचव्या मजल्यावरील महिलांसाठी असलेल्या सभागृहात ते दोघं जण राहत होते. प्रत्येक रुग्णाला एक खाट, सामाईक शौचालय आणि तीन वेळेचं जेवण, यासाठी दर महिन्याला तीन हजार रुपये शुल्क द्यावं लागतं. अनुदानित आणि कमीत कमी खर्चामध्ये धर्मशाळेची सोय असली तरी, मी जेव्हा त्यांना डिसेंबर २०२३मध्ये भेटले, तेव्हा त्यांचं तीन महिन्यांचं भाडे थकलेलं होतं.
अमृताला जगण्याबाबत आसक्ती वाटत नव्हती. ती सांगत होती, ९५ टक्के उपचार केले असून कोणतीही औषधं प्रभावीपणे काम करत नाहीत. रुग्णालयातील कर्मचारी सांगत होते की, वैद्यकीय चाचण्यांमध्ये तिच्या प्रकृतीला काही फायदा होऊ शकेल. एवढीच काय ती आशा तिच्या बोलण्यात जाणवली.
घरी जाण्यापूर्वी बाहेर पडून शहरातील काही पाहण्याची इच्छा आहे का, असं मी तिला विचारलं, तेव्हा ती थोड्या उत्साहात बोलली. मुंबईतल्या मागील दोन वर्षांच्या वास्तव्यात ती फक्त सिद्धीविनायकाच्या मंदिरामध्ये गेली होती. ती म्हणाली, “आता मी रुग्णालयातून मला कधी बोलावतात, याचीच वाट पाहतेय. मी आता कुठेच जाऊ शकत नाही.”
एप्रिल २०२४मध्ये मी तिच्या मुलाशी फोनवर बोलले, तेव्हा तो सांगत होता की, चाचण्यांमध्ये तिच्या प्रकृतीवर फारसा फरक पडला नाही. “आम्हाला घरी जायला सांगितलंय. मग आम्ही काही दिवस दिल्लीमध्ये होतो आणि आता आजोळी झारखंडला आलो आहोत.” अमृताची प्रकृती अजूनच नाजूक झाली होती. तिला वेदनाशामक औषधांवर ठेवलं होतं.
मागील दोन वर्षांपासून मोहित आईसोबतच होता. त्या वेळी तो १७ वर्षांचा होता. दहावीची परीक्षाही त्याला देता आली नव्हती. आता त्याने कशीबशी १२वी पूर्ण केली, पण अभ्यास अर्धवट सोडण्याचं ठरवलं आहे. त्याला मॉडेलिंग करायचं होतं, परंतु मागील दोन वर्षांच्या स्थितीने त्याला वास्तवात आणलं आहे. आता तो नोकरीच्या शोधात आहे.
जून २०२४मध्ये मी मोहितशी बोलले, त्या वेळी त्याने सांगितलं की, ‘अमृताला अत्यंत वेदना होत असल्यामुळे ती मागील दहा दिवसांपासून झोपूही शकलेली नाही. कर्करोग तिच्या फुप्फुस आणि घशापर्यंत पसरला असल्याने तिला श्वास घेताना आणि अन्न गिळताना त्रास होत आहे. टाटा मेमोरियल रुग्णालयातील ‘पॅलिएटिव्ह केअर विभागा’ने दिलेली वेदनाशामक औषधंही संपली आहेत. मेडिकलमध्ये उपलब्ध होणाऱ्या वेदनाशामक औषधांवरच सध्या ती आहे, परंतु डुमकामधील आरोग्य व्यवस्था फारशी चांगली नाही. आम्ही आता आईच्या मावशीकडे राहत असून ते आईची काळजी घ्यायला मदत करत आहेत.”
दोन दिवसांत बाबा बहिणींसह आईला भेटायला डुमक्याला येत आहेत, असंही मोहितने सांगितलं. दरम्यान, औषधांसाठी पैशाची सोय करण्यासाठी त्याने रोजंदारीवर कामाला जायला सुरुवात केली होती. माझं बोलणं झालं, तेव्हा तो चहाच्या गाडीवर काम करत होता. काहीच नसण्यापेक्षा काहीतरी असणं गरजेचं, असं तो म्हणाला.
ताजा कलम : अमृताचा १२ जून २०२४ रोजी मृत्यू झाला.
.................................................................................................................................................................
‘जेंडर आणि कर्करोग’ या लेखमालिकेमधील हा पहिला लेख यापूर्वी Behanboxमध्ये प्रसिद्ध झाला आहे. मूळ इंग्रजी लेखासाठी पहा :
https://behanbox.com/2024/07/05/lack-of-knowledge-agency-finances-why-women-with-cancer-suffer-more/
मराठी अनुवाद - शैलजा तिवले
.................................................................................................................................................................
लेखिका स्वागता यादवर या अहमदाबादस्थित मुक्त-पत्रकार आहेत.
swagatayadavar@gmail.com
.................................................................................................................................................................
‘अक्षरनामा’वर प्रकाशित होणाऱ्या लेखातील विचार, प्रतिपादन, भाष्य, टीका याच्याशी संपादक व प्रकाशक सहमत असतातच असे नाही.
.................................................................................................................................................................
तुम्ही ‘अक्षरनामा’ची वर्गणी भरलीय का? नसेल तर आजच भरा. कर्कश, गोंगाटी आणि द्वेषपूर्ण पत्रकारितेबद्दल बोलायला हवंच, पण जी पत्रकारिता प्रामाणिकपणे आणि गांभीर्यानं केली जाते, तिच्या पाठीशीही उभं राहायला हवं. सजग वाचक म्हणून ती आपली जबाबदारी आहे.
© 2024 अक्षरनामा. All rights reserved Developed by Exobytes Solutions LLP.
Post Comment