​​​​​​​‘स्पेशल’ मुलांचे भवितव्य

‘कहाणी ऋषीची अन् अरुणाचीही’ हे अरुणा शहानी यांचं पुस्तक मॅजेस्टिक पब्लिशिंग हाऊसतर्फे नुकतंच प्रकाशित झालं आहे. ही आहे, ‘डाउन सिंड्रोम’ (Down Syndrome) असलेल्या ऋषीची, ऑलिंपिक स्पर्धेत सुवर्णपदक मिळवणाऱ्या कॅन्सरमुक्त ३५ वर्षाच्या ऋषीची कहाणी.या पुस्तकाचा मराठी अनुवाद सुधा गद्रे यांनी केला आहे. या पुस्तकातील हा संपादित अंश...

.............................................................................................................................................

‘स्पेशल’ मुलांच्या आई-वडिलांनी, पालकांनी आपले प्रयत्न कधीच थांबवायचे नाहीत हे खरं. पण आपल्या पश्चात आपल्या ‘स्पेशल’ मुलाचे भवितव्य काय? म्हणून बरेच पालक ट्रस्ट स्थापन करतात- ज्यायोगे पालकांच्या पश्चात ट्रस्ट अशा मुलांच्या उदरनिर्वाहाची, राहण्याची व्यवस्था करते. तर काही पालक आपली जी इतर मुले असतात त्यांच्यावर या D.S.च्या मुलांची जबाबदारी टाकतात. काही D.S.च्या मुलांची भावंडे आपली ही जबाबदारी नीट पार पाडतात, तर काही भावंडे ही जबाबदारी झटकूनही टाकतात.

याबाबत सर्व प्रकारची अनिश्चितता आहे. ट्रस्टतर्फे ज्या ठिकाणी व्यवस्था होईल त्या ठिकाणाला ही मुले आपले घर मानतील का? तिथले जेवण-खाण, राहणी, सवयी, तिथली माणसे, नवे चेहरे हे सर्व त्यांच्या अंगवळणी पडेल? अशा वेळी त्यांची मनःस्थिती कशी असेल? स्थिर असेल ना? कदाचित ही मुले मनाने एकदम बधिरही होऊन जातील. अशा ठिकाणी मुले लैंगिकदृष्ट्या सुरक्षित राहतील का? घरापासून दूर असलेल्या, त्या वेगळ्या वातावरणातल्या जागेला ही मुले आपले घर मानू शकतील का? काय असतील त्यांच्या व्यथा? अशा अनेक शंका मनात येऊन मन बेचैन होते.

विरार येथे अशा ‘स्पेशल’ मुलांसाठी एक संस्था आहे. ती पहाण्यासाठी आम्ही ‘पेरेंट्स ऑफ डाऊन सिंड्रोम’ पालक तिथे गेलो होतो. अशा संस्थेत जाण्याचा हा माझा पहिलाच अनुभव! या मुलांना असे एकत्र राहत असलेले पाहणे हा मन उदास करणारा अनुभव होता. काही मुले तिथे चांगली रुळली होती. पण मला एक मुलगा चांगला आठवतो. अभिषेक नावाचा. सुमारे २५ वर्षांचा महाराष्ट्रीय तरुण होता तो. अगदी असहायपणे सतत रडत होता. मी त्याच्याजवळ गेल्यावर माझा हात हातात घेऊन म्हणाला, ‘माझी आई मेली हो!’ त्याचे रडणे थांबत नव्हते. मलाही अश्रू आवरणे कठीण जात होते.

त्या मुलाची आई नुकतीच गेली होती. घरी शिकणारी बहीण आणि नोकरी करणारे वडील होते. आता या अभिषेककडे कोण बघणार? म्हणून नाइलाजाने त्याला येथे आणून ठेवले होते. तो येथे समाधानी तर नव्हताच. उलट घराच्या आणि आईच्या आठवणीने सतत रडत होता. प्रयत्न करूनही ते दृश्य डोळ्यांसमोरून हलत नव्हते. कितीही उत्तम संस्था असली तरी या गोष्टीला इलाज काय? या बिचाऱ्या मुलांच्या नशिबातील दुःख काही टळत नाही.

अशा ‘स्पेशल’ मुलांसाठी पुणे, संजाण, बदलापूर, विरार आणि आणखीही इतर ठिकाणी अशा संस्था आहेत. या संस्था mentally retarded मुलांची, व्यक्तींची सर्व प्रकारची काळजी घेतात.

सुधारलेल्या पाश्चिमात्य देशात यापेक्षा खूप वेगळी परिस्थिती आहे. तेथे अशा mentally retarded मुलांसाठी, व्यक्तींसाठी, त्यांची योग्य ती काळजी घेण्यासाठी अनेक संस्था आहेत. या संस्थांत अशा सर्व व्यक्ती सुरक्षित आहेत. मला आठवते, काही वर्षांपूर्वी स्पेशल ऑलिम्पिक्स कमिटीचे सभासद अमेरिकेहून येथे आले होते. अशा ‘स्पेशल’ मुलांच्या शाळांत, संस्थांत जाऊन ते मुलांच्यात प्रत्यक्ष मिसळत असत. त्यांच्याशी गप्पा मारून, त्यांची करमणूक करून त्यांच्याबद्दल जास्त जाणून घेण्याचा प्रयत्न करीत असत. यासाठी या सभासदांनी मुद्दाम प्रशिक्षण घेतले होते. ही मंडळी अत्यंत निष्ठेने आपले काम करीत असत. त्यांच्या भेटीने ही ‘स्पेशल’ मुले आनंदी दिसत असत. आपली आस्थेने कोणी विचारपूस करीत आहेत या अनुभवाने ही मुले उत्साही होत असत.

याउलट आपल्याकडील भारतीय तज्ज्ञांना खास आमंत्रण देऊन बोलावले असतानाचा अनुभव असा की, या मंडळींना या मुलांच्याबरोबर फोटो काढून घेण्यातच फक्त रस होता. मुलांची यांना काहीच पडलेली नव्हती. तरीही आपण म्हणतो, ‘मेरा भारत महान!’ हे सांगताना मला स्वकीयांवर फक्त टीकाच करायची आहे असे नाही. पण आपल्याकडच्या नकारात्मक, विरोधी गोष्टींनी मन जास्त खंतावते. कारण D.S. असलेल्या मुलाची मी आई आहे!

आपल्या समाजातही असे कितीतरी लोक आहेत, संस्था आहेत, ज्या या मुलांसाठी शांतपणे प्रसिद्धीची अपेक्षा न करता निरपेक्ष वृत्तीने काम करीत असतात. पुण्यात एका गृहस्थांचा प्लॅस्टिकच्या वस्तूंचा कारखाना आहे. त्यांच्या कारखान्यात फक्त अशा ‘स्पेशल’ मुलांना काम दिले जाते. गुजरातमध्ये अशाच एका भल्या गृहस्थाच्या कारखान्यात 65 टक्के माणसे मेंटली, फिजिकली चॅलेंज्ड असलेली आहेत. ही माणसे तिथे उत्तम काम करीत आहेत.

मला कल्पना आहे, हे करणे सोपे नाही. मुळात सामान्य ‘नॉर्मल’ माणसांनाही योग्य काम, योग्य दाम मिळणे कठीण आहे. परंतु ‘नॉर्मल’ माणसे काय योग्य, काय अयोग्य, काय बरोबर, काय चूक यातला फरक समजू शकतात. पण ही ‘स्पेशल’ मुले हे करू शकत नाहीत. त्यांच्या आजारामुळे त्यांच्यात कौशल्यही मर्यादित स्वरूपात असते, त्यांनी काय करावे? या प्रश्नाचे उत्तर आहे कोणाकडे? भविष्यात अशा स्पेशल मुलांबद्दल आत्मीयता वाटणारी माणसे, संस्था जास्त संख्येने मिळू देत एवढीच आशा, प्रार्थना मी करू शकते!

व्यक्तिशः मला वाटते की अशा मुलाच्या नावाने एक विश्वस्त निधी स्थापन केलाच पाहिजे, ज्यात तुमच्या कुटुंबातील निवडक सदस्य, तुमचे जवळचे मित्र- जे वयाने तरुण असतील, ज्यांच्यावर फारशी आर्थिक जबाबदारी नसेल, अन् तुमच्या मुलांशी ज्यांची जवळीक असेल, ज्यांच्यात सहृदयता असेल. तुमच्या मुलाच्या आवडीनिवडी, त्याच्या वैद्यकीय समस्या, त्याचे डॉक्टर्स आणि त्यांचे सहकारी यांच्याशी अशा व्यक्तींचा जवळून परिचय असावा.

या सर्वांमुळे मुलाच्या मुलभूत गरजांची काळजी घेतली जाईल, पण मुलाच्या भावनिक गरजेचे काय? त्याचे आई-वडील या जगातून गेल्यानंतर त्याची मानसिक स्थिती, त्याला बसलेला धक्का, त्याच्या मनात निर्माण होणाऱ्या निराशेच्या भावनेचे काय? आई-वडिलांपैकी एक जरी कुणी गेले तरी मुलाला पोरके वाटते, मग दोघेही गेले तर- किंबहुना आपले आई-वडील दोघेही नसतील तर आपण एकटे कसे राहणार याची भीती ऋषीच्या बोलण्यातून नेहमी व्यक्त होते. त्यावेळी त्याची समजूत घालण्यासाठी आम्हाला खूप प्रयत्न करावे लागतात. ‘काळजी करू नकोस, सर्वजण तुझी उत्तम काळजी घेतील.’ असे जरी आम्ही त्याला आश्वासन देतो तरी आमच्याही मनात ती भीती कायम घर करून असते.

माझ्या मते, आई-वडिलांच्या पश्चात मुलाची व्यवस्था तीन प्रकारे होऊ शकते.

१) ते मूल जिथे- ज्या घरात- राहत असेल तिथेच त्याची-तिची राहायची सोय करायची. मुलाची-मुलीची काळजी घेण्यासाठी नात्यातील ओळखीतील कोणी विश्वासू व्यक्ती वा त्या मुलाचे कोणी आते-मामे वगैरे भावंडे असतील यांनीच हेल्पर, केअर-टेकर म्हणून राहावे. अर्थात या मध्येही हेल्पर, केअर-टेकर वगैरे परिस्थितीचा गैरफायदा घेऊ शकतात. अनेक अडचणी येऊ शकतात. पण आई-वडिलांना मनात नसतानाही नाइलाजाने काही तडजोडी कराव्या लागतात.

२) भावंडांनी जबाबदारी घ्यावी. ‘स्पेशल’ मुलाची जी इतर भावंडे असतात त्यांच्यापैकी कुणी अशा ‘स्पेशल’ मुलाची काळजी घेण्याची जबाबदारी घ्यावी. यातही हे दुसरे भावंड व ‘स्पेशल’ मूल यांच्यात प्रेम, जवळीक असली पाहिजे. इतकी की इतर अनेक मोह, जबाबदार्‍या न घेता ‘स्पेशल’ मुलाची जबाबदारी या गोष्टीला प्राधान्य देता आले पाहिजे. तसेच आयुष्यभर, बराच काळपर्यंत हे करता आले पाहिजे. शिवाय अशी जबाबदारी घेण्यासारखी त्या भावंडाची परिस्थितीही असायला हवी. सगळे योग जुळून आले तर ही व्यवस्था करणे शक्य होईल. तसेच एकच भावंड असण्यापेक्षा एकापेक्षा जास्त भावंडे असली तर योग्य परिस्थिती असण्याची शक्यता वाढते. एकच भाऊ किंवा बहीण असेल आणि त्यांच्या काही अडचणी असतील तर हा मार्गच खुंटतो!

३) घरापासून दूर - शेवटचा पर्याय म्हणजे अशा ‘स्पेशल’ मुलाला घरापासून दूर ठेवणे. व्यक्तिशः हा पर्याय मला फारसा पसंत नाही. पण दुसरा पर्याय शिल्लकच नसेल तर हाच एक पर्याय उरतो.

अशा वेळी म्हणजे जेव्हा मुलाचे आई-वडील दोघेही या जगात नसतात, तेव्हा त्या ‘स्पेशल’ मुलाचे मानसिक विश्व पूर्णपणे उद्ध्वस्त झालेले असते. पोरकेपणाने, एकटेपणाने त्याचे मन सैरभैर झालेले असते. मनाच्या अशा अवस्थेत त्या ‘स्पेशल’ मुलाला जर घरापासून वेगळ्या ठिकाणी एका वेगळ्या घरात ठेवले तर तेथील वातावरण, राहणीमान, जेवणखाण, राहणारी इतर मुले सगळे वेगळे, नवे, त्याच्या सवयीचे नसल्यामुळे त्याची मानसिक, शारीरिक स्थिती सुधारण्याऐवजी बिघडण्याचीच शक्यता जास्त. आई-वडिलांच्या विरहाच्या मानसिक धक्क्यातून सावरण्याऐवजी ही मुले आणखी हतबल होऊन कदाचित एकदम सुन्न होऊन जातील किंवा आक्रमक स्वभावाची होतील. जे कुणासाठीही योग्य ठरणार नाही. त्यासाठी आई-वडिलांना करता येण्यासारखा एक उपाय म्हणजे आई-वडील मानसिक आणि शारीरिकरीत्या चांगल्या अवस्थेत असतानाच त्यांनी अशा एखाद्या आश्रमाची, घराची निवड करावी जे घरापासून फार दूर नसेल व तिथे वारंवार जाणे सोयीचे असेल. अशा ठिकाणी जर मुलाच्या ओळखीचे किंवा कोणी मित्र-मैत्रिणी तिथे राहत असतील तर ते मुलाच्या मानसिक आरोग्याच्या दृष्टीने सोयीचे होईल.

अशा या घरात किंवा आश्रमात आई-वडिलांनीच अधूनमधून मुलाला घेऊन जावे. जणू एक दिवसाची पिकनिक! त्यामुळे मुलाला तेथील वातावरण, जेवणखाण, माणसे यांची सवय होईल. मुख्य म्हणजे समवयस्क किंवा मोठ्या, लहान मुला-मुलींशी ओळख-दोस्ती होईल. सुरुवातीला आई-वडिलांनी मुलाबरोबर जावे. काही दिवसांनी मुलाला एकट्यालाच या घरी पाठवावे. मुलाला तेथील वातावरणाची ओळख होईल, हळूहळू सवय होईल. मानसिकरीत्या मुले अशा रीतीने सुदृढ होतील. आई-वडिलांच्या मृत्यूनंतर जेव्हा प्रत्यक्ष तिथे राहण्याची वेळ येईल, तेव्हा आई-वडिलांच्या विरहाचा धक्का पचवण्याची मानसिक सुदृढता, बळ त्यांच्यात असेल. धक्क्याची तीव्रता हळूहळू कमी होत जाईल आणि परिस्थितीशी हळूहळू जुळवून घेईल.

मला कल्पना आहे, वरील सर्व उपाय चांगले असले तरी प्रत्यक्षात आणताना आई-वडिलांना अनंत अडचणींना तोंड द्यावे लागेल. पण अडचणी आहेत म्हणून उपाय शोधणे थांबवूनही चालणार नाही. कारण मरण अटळ आहे. म्हणजे अशा परिस्थितीला तोंड देणे अटळ, अपरिहार्यच आहे. अशा प्रसंगी एका ‘स्पेशल’ मुलांच्या वडिलांनी काढलेले उद्गार मला आठवतात. ते म्हणाले होते, “माझी देवाकडे प्रार्थना आहे, “देवा, माझे डोळे मिटण्याआधी या मुलाचे डोळे मिटावेत.” वरवर पाहता हे उद्गार क्रूर वाटण्याची शक्यता आहे. पण वडिलांच्या मनात मुलाच्या भविष्याविषयी असलेल्या काळजीपोटीच हे उद्गार निघालेले आहेत.

माझ्या माहितीतील असेही एक आई-वडील आहेत, ज्यांनी आपल्या पस्तीस वर्षांच्या मुलाला अशा आश्रमात मोठ्या निग्रहाने ठेवले आहे आणि मोठ्या धैर्याने, शांतपणे मुलाचा विरह सोसत जीवन कंठत आहेत.

.............................................................................................................................................

या पुस्तकाच्या ऑनलाईन खरेदीसाठी क्लिक करा -

https://www.booksnama.com/client/book_detailed_view/4394

.............................................................................................................................................

Copyright www.aksharnama.com 2017. सदर लेख अथवा लेखातील कुठल्याही भागाचे छापील, इलेक्ट्रॉनिक माध्यमात परवानगीशिवाय पुनर्मुद्रण करण्यास सक्त मनाई आहे. याचे उल्लंघन करणाऱ्यांवर कायदेशीर कारवाई करण्यात येईल.